La consultation de génétique clinique est une partie essentielle du travail du National Center of Genetics (NCG). Le LNS a pu continuer à fournir ce service pendant la pandémie. Les vidéoconférences ont notamment été très utiles.
Depuis sa création en 2018, le National Center of Genetics (NCG) couvre tous les aspects de la génétique humaine et propose des bilans génétiques complets à la population luxembourgeoise. La consultation de génétique clinique, au cours de laquelle les patients et leurs proches sont informés sur l’évaluation génétique, sur une maladie génétique qui pourrait les affecter ou qui a été diagnostiquée dans la famille, et sur le risque personnel lié à ces résultats, revêt une importance centrale dans ce processus.
D’autant plus que l’analyse génétique dans le cadre d’une prédisposition tumorale héréditaire, comme le cancer familial du sein et de l’ovaire, ainsi que les conseils adaptés sont notamment proposés. Il s’agit là de l’une des tâches principales du NCG, comme l’explique sa directrice, le Dr Barbara Klink : « Nous sommes un acteur important du Plan National Cancer. La COVID-19 n’a pas changé l’importance de cette mission. La plupart des cancers nécessitent une action rapide, et continuer à y contribuer comme d’habitude a été notre principale préoccupation. » |
Il en va de même pour les autres maladies génétiques, poursuit Barbara Klink : « Nos consultations couvrent un large éventail de maladies d’origine génétique, comme les maladies rares, dont plus de 7 000 sont identifiées à ce jour. Nous nous occupons également du diagnostic prénatal et du conseil génétique préconceptionnel, ainsi que du diagnostic prédictif et présymptomatique, proposé à des personnes asymptomatiques dans le contexte d’un risque familial, avant l’apparition des premiers symptômes. »
En général, une consultation de génétique clinique dure entre une heure et une heure et demie pour permettre un examen clinique et une discussion approfondie avec le patient, le couple ou le membre de la famille en bonne santé. Les échanges personnels ont toujours été privilégiés, comme l’explique Barbara Klink : « Un échange personnel est toujours un dialogue direct, et c’est là que les conseils vraiment approfondis sont les meilleurs. Nous étions d’autant plus désireux de continuer à offrir ce service sans restriction malgré la crise du coronavirus. »
Du fait de la distanciation sociale, entrée en vigueur en mars 2020, les consultations sur place au LNS sont devenues impossibles du jour au lendemain. Il a donc fallu chercher une alternative. Celle-ci a été trouvée sous la forme de vidéoconférences, qui se sont révélées être un outil très efficace. De nouveaux processus ont dû être mis au point pour permettre la prescription à distance, le recueil du consentement écrit ou un examen clinique numérique minimal, tout en garantissant la sécurité des données.
« Le premier confinement nous a obligés à reporter tous les rendez-vous non urgents. En conséquence, les consultations sur place ont été annulées, et nous avons donc essayé les vidéoconférences comme solution de rechange. De nombreux patients et leurs proches ont accepté ces dialogues en mode virtuel, et le personnel du NCG aussi en est venu à les apprécier comme une solution provisoire utile. Au cours de l’année 2020, nous avons progressivement été en mesure de proposer à nouveau des consultations sur place. »
« La vidéoconférence a également contribué à l’augmentation de fait du nombre de consultations de génétique en 2020, passant de 1360 à 1947. Qui plus est, outre les consultations de génétique, nous avons rapidement commencé à faire un usage intensif des réunions virtuelles avec nos collègues en interne, ainsi que pour les contacts avec les hôpitaux et d’autres partenaires au Luxembourg et à l’étranger, et nous les utilisons toujours. »
Dans ce contexte, Barbara Klink est persuadée que les vidéoconférences continueront à jouer un rôle important dans la « nouvelle normalité » : « Il est vrai que les échanges virtuels ont un rôle social moins important que les conversations dans le monde réel, mais à l’inverse, ils permettent de réduire les distances pour tous les participants, et certains processus en deviennent plus efficaces. De ce point de vue, avec le passage aux réunions vidéo, nous avons créé quelque chose de nouveau par nécessité, et nous continuerons à en utiliser les avantages pour nous-mêmes et donc pour nos patients. »
Téléchargez le rapport annuel 2020 du LNS sous: https://lns.lu/publication/annual-report-2020/